Halve wind richting Pampus

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) schrijft als lid van EULAR jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd uit. De winnaar doet automatisch ook mee aan de Europese Edgar Stene competitie. Ieder jaar staat een ander thema centraal. Dit jaar was het thema: ‘Ik heb reuma: wat betekent vrijwilligerswerk voor mij?’.
Er wordt in 15 landen een nationale winnaar geselecteerd. Mijn inzending leverde mij in Nederland de eerste prijs op. Alle nationale winnaars deden mee voor de grote Eular prijs. Mijn inzending leverde mij de tweede plaats in de competitie op!



Dat je als vrijwilliger overal het verschil kunt maken, blijkt wel uit mijn kleine belevenis op het IJsselmeer. Nou weet ik dat zeilen op het IJsselmeer spectaculair klinkt, maar als de koers eenmaal is uitgezet en de zeilen in de juiste stand staan dan breekt voor mij met mijn doenersmentaliteit al snel het moment van verveling aan. Als dan ook de marifoon en de gps-koers gecontroleerd zijn, ga ik toch op zoek naar iets anders. Met alle moderne technieken is het tegenwoordig dan ook mogelijk om midden op het meer mijn e-mail uit te lezen. Zo las ik op die bewuste dag een mail met een wanhoopskreet… Een zwangere vrouw in de 30ste week van haar zwangerschap waarbij de doctoren geen consensus hadden over het verdere verloop voor deze mevrouw anders dan dat er een baby uit zou moeten komen. Deze mevrouw was gediagnosticeerd met de reumatische aandoening ‘antifosfolipidensyndroom’ en toentertijd deed iedere dokter naar goeddunken maar wat. Inderdaad ‘maar wat’… Wat was hier nodig? In ieder geval iemand die de zwangerschap tot een goed eind zou kunnen helpen brengen met wetenschap en ervaring. Al snel schoot de naam van een gynaecoloog door mijn hoofd. Zij had recent een lezing gegeven en het toeval wilde dat ik haar privé e-mailadres had. Halve wind richting Pampus legde ik haar het probleem voor en binnen twee mijl had ik al een antwoord terug. De aanstaande moeder kon zich de volgende dag melden bij de receptie van het academische ziekenhuis en deze gynaecoloog zou persoonlijk de zwangerschap verder begeleiden. Uiteraard heb ik deze blijde boodschap aan de aanstaande moeder doorgegeven en in een later stadium nog even geïnformeerd of de zwangerschap in goede gezondheid vorderde. Daarna is het door alle hectiek van mijn dagelijkse leven uit mijn gedachten verdwenen. In mijn werkzame leven heb ik veel vaardigheden opgedaan, maar nooit precies geweten wat ik nou wilde worden als ik later groot was. Toen ik chronisch ziek bleek en afgekeurd werd voor werk gingen er langzaam deuren open waarvan ik het bestaan niet wist. Het begon met de ontdekking tussen het verschil van een perifeer ziekenhuis en een academisch behandelcentrum met dokters in opleiding en professoren. Ik sloot me aan bij een patiëntenvereniging en daar bleek ik heel handig in het leggen van contacten. Ik was overal de über-vrijwilliger die, als het zo uitkwam, zelfs een echte ‘Uber’ nam. Eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat ik van mijn vrijwilligersorganisatie buiten alle reëel gemaakte kosten ook een bijzondere ondersteuning kreeg in de vorm van kennis: cursussen om mijn vaardigheden te vergroten. Goed voor onze vereniging en ook goed voor mijn persoonlijke ontwikkeling. Toen ik nog aan de website voor de patiëntenvereniging werkte, kreeg ik een cursus ‘Schrijven voor het web’ en ‘Word beter gevonden door Google’. Toen ik mijzelf wat vaker dan één keer op een podium terugvond kwam de cursus ‘Presenteer jezelf’ aan het voetlicht. Allemaal vaardigheden waarvan ik mij nu afvraag waarom ik die op de lagere school niet geleerd heb. Uiteindelijk ben ik doorgegroeid tot aan het hoofdbestuur en volgde ik de cursus ‘Vergadertijger’. 2 Als bestuurslid had ik natuurlijk ook verplichtingen buiten het onbaatzuchtig adviseren en vertegenwoordigen van onze leden en hun belangen. Het was in die functie dat ik een bijeenkomst moest voorzitten over het antifosfolipidensyndroom. Ik was als patiënt met dit syndroom natuurlijk al lang van plan om deze bijeenkomst over mijn aandoening te bezoeken, maar nu was ik ook nog eens groots aangekondigd op onze website. Vlak voordat ik de zaal binnenliep werd ik aangeschoten door een jonge vrouw met een baby'tje op haar buik. Ze wilde me bedanken voor het in contact brengen met haar gynaecoloog, ergens in het voorjaar op een mooie middag midden op het meer. Sinds deze dag passeert deze vrouw mij regelmatig. Ik ben de naam van de baby ondertussen vergeten, evenals de naam van de jonge vrouw, maar het laat mij nog steeds zien hoe belangrijk mijn werk als vrijwilliger is. Hoe groots sommige kleine dingen kunnen zijn en welke impact een kleine moeite soms heeft. Het gaf mijn leven de meerwaarde om ook als mens te kunnen geloven in een zinvol leven met een chronische aandoening. Niet alleen voor mijzelf maar zeker ook voor anderen. Soms vraagt men mij waar ik de kracht vandaan haal om zo actief als vrijwilliger te blijven functioneren met al mijn gezondheidsproblemen en gebreken. Dan vertel ik graag nog eens een keer over die dag dat ik aan het zeilen was op het Markermeer …